Как да живеете с миелодиспластичен синдром

Здравословно хранене

Здравословното хранене започва с добрия план. Като се храните с подходящи храни, тялото получава необходимата енергия за деня. Балансираната диета може да Ви помогне да преодолеете чувството за умора и болестта. Адекватният прием на храна и течности помага и за по-лесно понасяне на лечението. Най- важните елементи от здравословната диета са хидратацията, консумацията на плодове и зеленчуци, пълнозърнести продукти, нискомаслени млечни продукти и ограничаване на захарта и консервираните храни.

Диагнозата МДС повлиява по различен начин храненето на пациентите. При някои пациенти храненето е затруднено и те отслабват на тегло, докато други нямат проблем.

Общи препоръки за хранене

Най-важното, което трябва да се има предвид, е да се храните балансирано и да приемате достатъчно течности. Всеки пациент може да се храни по различен начин според своята нормална диета (вегетарианска, веган, кашер, безглутенова, диабетна и др.) и според други индивидуални нужди (минали оперативни интервенции върху дебелото черво, зъбен статус, синдром на раздразненото дебело черво, хранителни алергии и др.).

Препоръки за здравословно хранене

  • Консумирайте плодове и зеленчуци
    • Те могат да са пресни, замразени или консервирани
    • Консумирайте повече тъмнозелени зеленчуци като листни зеленчуци и броколи и оранжеви зеленчуци като моркови и сладки картофи.
    • И змивайте добре плодовете и зеленчуците преди консумация
  • Разнообразявайте избора на белтъчини с повече риба, бобови храни и грах
  • Яжте поне 100 грама на ден пълнозърнести храни, хляб, крекери, ориз или паста
  • Приемайте трикратно дневно нискомаслени или обезмаслени млечни продукти (мляко, кисело мляко или сирене), които са обогатени с вит. Д, за да запазите здрави костите си
  • Приемайте здравословни мазнини (полиненаситени и мононенаситени)
  • Ако Ви предстои трансплантация на стволови клетки може да се ноложи да спазвате специфична неутропенична диета (диета за пациенти с много ниски стойности на кръвните клетки поради трансплантация или провеждано лечение за левкемия).
    • Избягвайте сурово или недопечено месо или риба и слабо сварени или сурови яйца.
    • Консумирайте само пастьоризирано мляко, кисело мляко, сирене и други млечни продукти
    • Избягвайте меки и сини сирена като Бри, Камамбер, Рокфор, Горгонзола и Блу
    • Избягвайте изворна вода или я преварявайте. У дома може да консумирате вода от водопровода или бутилирана.

Хидратация

Течностите са съществена част от здравословното хранене. Тялото се нуждае от течности, за да функционира добре. Адекватния прием на течности е различен за всеки човек. Целта е да се осигури хидратация без да се приемат прекомерно много течности. Следните съвети може да Ви помогнат:

  • Винаги носете вода със себе си, където и да сте
  • Ако изпиването на цяла чаша предизвиква подуване на корема, приемайте водата на малки глътки през целия ден
  • Повечето течности приемайте между храненията

Физическа активност

Най-честият симптом при пациентите с МДС е умората. Най-добрата стратегия за преодоляване на умората е движението, така че движете се, за да преборите умората. Няколко проучвания са показали, че двигателната активност намалява умората и емоционалния дистрес. Двигателната активност подобрява цялостното качество на живот.

Ако сте решили да започнете нова двигателна програма, трябва да се консултирате с Вашия лекар, за да сте сигурни, че е безопасна за здравето Ви. Двигателната програма може да бъде модифицирана за всеки пациент според неговата възраст, пол, тип МДС, вид на лечението и физическото състояние.
Трябва да се има предвид и кръвната картина преди започване на активна двигателна програма. Ако имате неутропения е добре да избягвате обществени плувни басейни и горещи зони (сауна, парна баня). При тежка анемия аеробните занимания трябва да се провеждат след кръвопреливане, когато хемоглобина е в безопасни граници. Ако тромбоцитите са под 50×103/mm3 трябва да се избягват спортове с удари, които могат да доведат до кървене.

Сън

Доброто състояние на организма започва с добрата нощна почивка, което може да бъде затруднено, когато имате МДС. Трябва да знаете, че не само Вие имате проблеми със съня. Една трета до половината от онкоболните пациенти имат проблеми със съня. Нарушението на съня е свързано със заболяването, болката, престоя в болница, лечението и психологическата травма от диагнозата. Лошото качество на съня влошава обичайните дейности и може да доведе до тревожност и депресия. Нарушенията на съня се свързват и с намален праг на болката. Добрият сън подобрява качеството на живот.

Колко сън е достатъчен?

Общото правило е 7 до 9 часа на нощ, но разбира се, както и при двигателната активност, нуждата от сън е индивидуална. Някои хора се чувстват добре след 7 часа сън, докато други имат нужда от 10 часа. Постоянния недостиг на качествен сън може да влоши качеството на живот и допълнително да утежни заболяването.

Осигуряване на добър сън

Първо трябва да се направи оценка на настоящите навици на сън, което включва часовете сън, качество на съня и средата. Ако съня е променен от симптоми свързани с МДС, консултирайте се с лекуващия лекар. Има различни стратегии и лекарства, които могат да подобрят качеството и количеството на съня. Ето няколко полезни идеи:

  • Лягайте и ставайте по едно и също време
  • Избягвайте кафе и други стимуланти поне 2 часа преди лягане
  • Тренирайте или извършвайте активни движения поне 3-5 пъти седмично
  • Ограничавайте съня през деня до 30 минути
  • Бъдете на тихо и спокойно място поне 30 минути преди лягане
  • Обсъдете въпроса за съня с лекаря си, може да е необходимо лечение за депресия или безсъние

Социален живот

Диагнозата МДС променя живота на пациентите. Както и при други видове рак, има много неизвестности. Колко още ще живея? Как заболяването ще повлияе на живота ми? Промяната в кръвната картина може да ограничи обичайната дейности, с които се занимавате.

Какво е безопасно да правя, когато имам неутропения?

Помнете, че неутрофилите са бели кръвни клетки, които предпазват организма от инфекции. Те са част от общата кръвна картина. Неутропения имаме, когато броя на неутрофилите е под 1×103/mm3.

Препоръките какво може да правите, когато сте с неутропения, са свързани с риска от контакт с хора или вещи, които да предизвикат инфекция. Както може да се очаква, места със струпване на хора, където има близък контакт, създават предпоставка за заразяване. Дали ще се развие инфекция, обаче, зависи от много фактори. Повечето от инфекциите, от които страдат пациентите с неутропения, не са свързани с контакта с други хора. Напротив, голяма част от тях са от бактерии, които нормално живеят в човешкия организъм, но се активират, когато неутрофилите спаднат.

По-долу са изброени някои препоръки, които можете да спазвати, ако имете неутропения.

  • Общи препоръки: избягвайте контакт с хора, които видимо са болни, затворени пространства с много хора, живейте здравословно.
  • Избягвайте контакти с хора с респираторни инфекции – това не означава да не излизате, просто избягвайте близки контакти с болни хора.
  • Носете си дезинфектант за ръце – използвайте го на публични места, когато използвате тоалетна и др.
  • Мийте си често ръцете.

Контакти с деца

Времето, прекарано със семейството, включително децата, е много важно. Повечето пациенти с МДС могат да се радват на времето със своето семейство без ограничения.

Специфични са препоръките за контакт с деца, когато имате неутропения, предстои ви трансплантация или провеждате противотуморно лечение.

Избягвайте контакт с:

  • Дете с температура или със симптоми на инфекция като хрема или кашлица. Вирусните инфекции са чести при децата, които посещават детско заведение, и могат да се пренесат към лицата, с които са в контакт.
  • Деца, които са скоро ваксинирани (напр. за полиомиелит), могат да отделят вируса в първите часове след имунизацията.
  • Трябва да имате предвид, че малките деца може да са в инкубационен период на варицела или морбили. Ако сте били в контакт с дете, което се е разболяло от варицела или морбили, уведомете Вашия лекар.

Приемане на лекарства

Важно е да имате списък на лекарствата, които приемате, кой Ви ги е изписал, дозата и честотата на прием, както и на лекарствата, чийто прием сте прекъснали и защо. Това включва и лекарства без рецепта, както и каквито и да е „натурални продукти“.

Допълнително лечение

Допълнителното лечение може да се използва заедно със стандартната терапия и се предполага, че е безопасно. Най-често използваните видове допълнително лечение са:

  • Акупунктура
  • Ароматерапия
  • Арт терапия
  • Масажи
  • Медитация
  • Музикотерапия
  • Молитви
  • Тай-чи
  • Йога