Съвети относно миелофиброзата
Как да се справя с миелофиброзата?
Когато разберете, че страдате от рядко и потенциално животозастрашаващо заболяване, може да Ви бъде трудно. Нормално е да се чувствате изгубени и изолирани, вероятно защото не познавате други хора, които са подложени на същото изпитание и освен това има много нова и сложна за разбиране информация (вкл. на медицински език), която трябва да възприемете.
Има и други неща, които могат да Ви улеснят, когато обяснявате какво преживявате, как Ви се отразява заболяването и от каква подкрепа се нуждаете:
- Научете повече Постарайте се да научите повече за Вашето заболяване – ако разберете повече за МФ, ще можете по-лесно да го обяснявате с прости думи на други хора.
- Промяна на гледната точка Помислете какво биха искали да знаят за Вашето заболяване близките и приятелите Ви
- Разпечатайте информация за Вашето заболяване Може да е полезно да разпечата- те основна информация за Вашето заболяване, която да сподели- те с близките и приятелите си. Те не само могат да вземат писмената информация със себе си и да я прочетат в свободното си време, но това също би Ви спестило усилие да им обяснявате всички подробности.
- Обяснете от какво се нуждаете Близките и приятелите Ви ще искат да помогнат – помислете си как могат да го направят и дайте някои предложения, например да напазаруват за седмицата, да дойдат у Вас и да сготвят вечеря или да Ви придружат на преглед при лекаря.
Получаване на помощ и подкрепа
- Споделяйте откровено как се чувствате
Ако решите, че не желаете да натоварвате близките и приятелите си с Вашите проблеми, не забравяйте, че хората, които Ви обичат, ще искат да Ви помогнат, затова не трябва да се страхувате да споделяте откровено с тях как се чувствате.
Помощ и подкрепа съществуват – и търсенето им може да Ви помогне да приемете фактите и да се почувствате като част от група хора, на които се налага да се справят с МФ. Има много полезни източници на подкрепа, сред които:
- Вашият хематолог и медицински екип
- Близките и приятелите Ви
- Психолог (помолете Вашия лекар да Ви насочи)
- Специализирани клиники във Вашия район или в близкия град, които изследват МФ и където може да получите повече информация
- Пациентски организации
Оценка и проследяване на симптомите на МФ
МФ може да бъде предизвикателство, тъй като симптомите са различни и могат да повлияят на хората по различен начин.
За да сте сигурни, че получавате най-подходящото за Вас лечение на заболяването, е важно да успе- ете да обясните своите симптоми на Вашия лекар, както и да опише- те как те Ви влияят в ежедневието.
Точно такова е предназначението на Формуляра за оценка на симптомите на МФ.
Когато човек живее с продължително заболяване като МФ, понякога може да бъде трудно да прецени дали симптомите се променят.
Подобряването на един или повече симптоми на МФ може да има положително въздействие като цяло върху качеството на живот. Например, намаляването на размера на далака може да помогне за облекчаване на коремните болки и на усещането за засищане, което от своя страна може да подобри апетита и да доведе до по-редовни хранителни навици.
Как да използвате Вашия формуляр за оценка на симптомите на МФ?
Попълването на формуляра за проследяване на симптомите отнема само няколко минути седмично. Попълването се състои само в избора на цифра, която най-добре съответства на тежестта на всеки симптом.
Симптомите се оценяват по ска- лата от 0 до 10, като 0 означава, че даден симптом липсва, а 10 означава най-голямата тежест на симптома, която можете да си представите.
Уверете се, че сте избрали цифра за всеки симптом и не забравяйте да споделите отговорите си с Вашия лекар или друг медицински специалист.
За да проследите общата промяната на симптомите във времето, просто съберете всички оценки за всеки един симптом. След това можете да отбелязвате тази оценка всеки месец в Таблицата за проследяване на симптомите.
Моделът, който изграждате, ще помогне на Вашия лекар да разбере по- добре какъв е резултатът от Вашия настоящ план на лечение – не забравяйте да информирате Вашия лекар за резултатите.
Таблица за проследяване на симптомите
Нанесете горе по хоризонтала времето (ден, месец), в което сте измерили симптомите си, а по вертикала точките от формуляра за проследяване на симптомите. Свързвайки отделните квадратчета, можете по-лесно да проследите как се развиват Вашите симптомите във времето.