Повече за миелофиброзата

Колко често се среща миелофиброзата?

МФ се счита за рядко заболяване. Може би поради това не сте чували или не сте срещали досега друг с такова заболяване. Почти няма данни за МФ при деца и тя е много рядко заболяване при млади хора. Най-често се установява при пациенти на възраст между 60 и 70 години. МФ се среща в относително еднаква степен при мъже и жени.

Една болест се приема за рядко срещана, ако засяга по-малко от 50 на всеки 100 000 души годишно.

Злокачествено заболяване ли е миелофиброзата?

До неотдавна имаше спор дали МФ, трябва да се описва като раково заболяване, тъй като думата ‘неоплазма’ (ново образувание) е термин, който се използва както за злокачествените заболявания, така и за доброкачествените образувания.

Подобно на други тумори, при МФ е нарушен нормалния растеж на клетките, затова хематолозите и медицинските организации я класифицират като вид злокачествено заболяване на кръвта.

Както и да се нарича, не забравяйте, че симптомите и прогнозата при това заболяване могат значително да варират. Вашият хематолог ще Ви посъветва и консултира в зависимост от конкретните обстоятелства във Вашия случай.

Как миелофиброзата влияе на Вашето тяло?

При хора с МФ, вследствие на генетичното нарушение се подава „неправилен“ сигнал към кръвните стволови клетки, което води до безконтролно увеличение на някои клетки в костния мозък. Костномозъчната фиброза е кардинална (основна) находка при МФ. Тя е реакция към няколко растежни фактора (специфични молекули), които се произвеждат от увредените клетки на костния мозък. По този начин, костният мозък не е в състояние да образува достатъчно нормални кръвни клетки и пациентите с МФ често имат нисък брой на червени кръвни клетки, бели кръвни клетки и тромбоцити.

Допълнително, при напреднало заболяване някои от стволовите клетки могат да “избягат” от костния мозък и да добият способност да “домуват” на други места в организма. Най-често това са далак и черен дроб, на което се дължи и тяхното увеличение (медицинските термини за това са спленомегалия и хепатомегалия). В резултат на тези промени настъпват някои от симптомите на миелофиброза

Как се лекува миелофиброзата?

Въпреки че лечението на всеки един пациент е индивидуално, в зависимост от конкретния стадий на болестта и индивидуалните нужди, симптоми и придружаващи заболявания, най-общо могат да се посочат следните цели при лечението: удължаване на живота, контролиране на болестта и облекчаване на симптомите, причинени от заболяването.

Вашият лекуващ хематолог може да прецени най-добре кое е най-подходящото за Вас лечение във връзка с гореизброените цели. Ако имате притеснения или въпроси, не се колебайте да ги обсъдите с него. Доброто общуване и сътрудничество на пациента с неговия лекар гарантира, че Вие правите най-доброто в борбата със заболяването.

Как да вземете максималното от Вашата среща с лекуващия хематолог?

МФ е рядко заболяване. Затова е важно да положите усилия за добро сътрудничество с Вашия хематолог. Това ще гарантира, че получавате възможно най-доброто лечение. Съветите на хематолога:

• Ако това е първата Ви консултация, носете списък на лекарствата, които приемате (независимо от това дали ги получавате с или без рецепта), различни добавки, билкови препарати, както и списък на евентуални алергии
• Ако Ви е известно, че имате други заболявания, носете списък на диагнозите, предшестващите изследвания или други документи, свързани с Вашето здравно състояние.
• Може да бъде от полза да повторите това, което сте чули от Вашия хематолог по време на консултацията,за да сте сигурни, че сте разбрали правилно всичко, което Ви е обяснил.
• Бъдете откровени, когато обсъждате с Вашия хематолог симптомите си и това как се справяте със заболяването.

Добрата комуникация между пациент и лекар може да подобри резултатите от лечението.

ДОПЪЛНИТЕЛНИ СЪВЕТИ

Предварително направете списък на въпросите, които да зададете по време на срещата с лекаря. Това може да Ви помогне в процеса на разговора с Вашия хематолог. На срещата с лекаря е добре да Ви придружи друг човек, който да Ви окаже подкрепа, да задава въпроси и да води бележки. Записвайте получената информация, за да можете по-късно да си я припомняте.

Как да разговаряме с другите за миелофиброзата?

Ако кажете на други хора, че имате диабет или рак на гърдата, те вероятно ще са чували за тези заболявания. Възможно е да Ви бъде по-трудно да обясните, ако имате рядко заболяване като МФ. Следващото просто обобщение може да Ви бъде от помощ:

“Имам заболяване, при което моят костен мозък не функционира правилно и това се отразява на броя на кръвните клетки, които произвежда. Това влияе на тялото ми по няколко начина. Например, далакът и черният ми дроб работят допълнително, за да произвеждат кръвни клетки и това е причина те да бъдат увеличени.
Също така, това ме кара да се чувствам (избройте симптомите, например чувствам се уморен(а), изпитвам силна болка и др.). Имам добри и лоши дни, а понякога може да имам нужда от (обяснете от какво имате нужда, напр. имам нужда от малко повече помощ за ежедневните ми дейности; някой, с когото да разговарям; някой, който да идва с мен на прегледите при лекаря и др.)“.