Повече за миелофиброзата

Колко често се среща миелофиброзата?

МФ се счита за рядко заболяване. Може би поради това не сте чували или не сте срещали досега друг с такова заболяване. Почти няма данни за МФ при деца и тя е много рядко заболяване при млади хора. Най-често се установява при пациенти на възраст между 60 и 70 години. МФ се среща в относително еднаква степен при мъже и жени.

Една болест се приема за рядко срещана, ако засяга по-малко от 50 на всеки 100 000 души годишно.

Злокачествено заболяване ли е миелофиброзата?

До неотдавна имаше спор дали МФ, трябва да се описва като раково заболяване, тъй като думата ‘неоплазма’ (ново образувание) е термин, който се използва както за злокачествените заболявания, така и за доброкачествените образувания.

Подобно на други тумори, при МФ е нарушен нормалния растеж на клетките, затова хематолозите и медицинските организации я класифицират като вид злокачествено заболяване на кръвта.

Както и да се нарича, не забравяйте, че симптомите и прогнозата при това заболяване могат значително да варират. Вашият хематолог ще Ви посъветва и консултира в зависимост от конкретните обстоятелства във Вашия случай.

Как миелофиброзата влияе на Вашето тяло?

При хора с МФ, вследствие на генетичното нарушение се подава „неправилен“ сигнал към кръвните стволови клетки, което води до безконтролно увеличение на някои клетки в костния мозък. Костномозъчната фиброза е кардинална (основна) находка при МФ. Тя е реакция към няколко растежни фактора (специфични молекули), които се произвеждат от увредените клетки на костния мозък. По този начин, костният мозък не е в състояние да образува достатъчно нормални кръвни клетки и пациентите с МФ често имат нисък брой на червени кръвни клетки, бели кръвни клетки и тромбоцити.

Допълнително, при напреднало заболяване някои от стволовите клетки могат да „избягат“ от костния мозък и да добият способност да „домуват“ на други места в организма. Най-често това са далак и черен дроб, на което се дължи и тяхното увеличение (медицинските термини за това са спленомегалия и хепатомегалия). В резултат на тези промени настъпват някои от симптомите на миелофиброза

Как се лекува миелофиброзата?

Въпреки че лечението на всеки един пациент е индивидуално, в зависимост от конкретния стадий на болестта и индивидуалните нужди, симптоми и придружаващи заболявания, най-общо могат да се посочат следните цели при лечението: удължаване на живота, контролиране на болестта и облекчаване на симптомите, причинени от заболяването.

Вашият лекуващ хематолог може да прецени най-добре кое е най-подходящото за Вас лечение във връзка с гореизброените цели. Ако имате притеснения или въпроси, не се колебайте да ги обсъдите с него. Доброто общуване и сътрудничество на пациента с неговия лекар гарантира, че Вие правите най-доброто в борбата със заболяването.

Как да вземете максималното от Вашата среща с лекуващия хематолог?

МФ е рядко заболяване. Затова е важно да положите усилия за добро сътрудничество с Вашия хематолог. Това ще гарантира, че получавате възможно най-доброто лечение. Съветите на хематолога:

Ако това е първата Ви консултация, носете списък на лекарствата, които приемате (независимо от това дали ги получавате с или без рецепта), различни добавки, билкови препарати, както и списък на евентуални алергии
Ако Ви е известно, че имате други заболявания, носете списък на диагнозите, предшестващите изследвания или други документи, свързани с Вашето здравно състояние.
Може да бъде от полза да повторите това, което сте чули от Вашия хематолог по време на консултацията,за да сте сигурни, че сте разбрали правилно всичко, което Ви е обяснил.
Бъдете откровени, когато обсъждате с Вашия хематолог симптомите си и това как се справяте със заболяването.

Добрата комуникация между пациент и лекар може да подобри резултатите от лечението.

ДОПЪЛНИТЕЛНИ СЪВЕТИ

Предварително направете списък на въпросите, които да зададете по време на срещата с лекаря. Това може да Ви помогне в процеса на разговора с Вашия хематолог. На срещата с лекаря е добре да Ви придружи друг човек, който да Ви окаже подкрепа, да задава въпроси и да води бележки. Записвайте получената информация, за да можете по-късно да си я припомняте.

Как да разговаряме с другите за миелофиброзата?

Ако кажете на други хора, че имате диабет или рак на гърдата, те вероятно ще са чували за тези заболявания. Възможно е да Ви бъде по-трудно да обясните, ако имате рядко заболяване като МФ. Следващото просто обобщение може да Ви бъде от помощ:

“Имам заболяване, при което моят костен мозък не функционира правилно и това се отразява на броя на кръвните клетки, които произвежда. Това влияе на тялото ми по няколко начина. Например, далакът и черният ми дроб работят допълнително, за да произвеждат кръвни клетки и това е причина те да бъдат увеличени.
Също така, това ме кара да се чувствам (избройте симптомите, например чувствам се уморен(а), изпитвам силна болка и др.). Имам добри и лоши дни, а понякога може да имам нужда от (обяснете от какво имате нужда, напр. имам нужда от малко повече помощ за ежедневните ми дейности; някой, с когото да разговарям; някой, който да идва с мен на прегледите при лекаря и др.)“.